O Down sindromu

U ovom delu sajta možete naći osnovne informacije o Down sindromu. Ovo poglavlje smatramo značajnim zbog razumevanja problema sa kojima se suočavaju osobe sa Down sindromom kao i njihove porodice.

Dete nosi u sebi budućeg čoveka, jedinstvenu ličnost. Njegova obeležja zavise u velikoj meri ne samo od naslednih, genetskih, već i od kulturnih i uticaja sredine, naročito u najranijem detinjstvu. Svi ovi faktori stvaraju potencijal koji će se vremenom realizovati u skladu sa rastom, zdravstvenim stanjem, količinom i kvalitetom podsticaja u toplom porodičnom okrušenju.

I Vaše dete sa Down sindromom ima svoje potencijale, mada su oni ograničeni. Pokušajte da ga shvatite i razumete onakvog kakvo jeste. Ono je osobeno dete. I ma koliko da Vam takvo, izmenjeno i drugačije, predstavlja iznevereno očekivanje, brigu, problem, pokušajte da takvo stanje doživite kao izazov. Upoznavanje sa suštinom problema, trudom, strpljenjem i vežbom, učinićete da svaki novi pokret, reč, veština, svaki savladan problem doživite kao zajedničku pobedu. Time će te povratiti radost roditeljstva.

Svaki uzrast donosi nove, rastuće mogućnosti, ali i nove potrebe koje se kod deteta sa smetnjama u razvoju, proširuju i usložnjavaju. Ukoliko uspete da ih na vreme prepoznate i adekvatno zadovoljite, obogatićete doživljaj i saznanje svog deteta. Vaša uloga nije samo u zadovoljavanu detetovih potreba. Time bi ste nehotice pasivizirali i umanjili šanse da iskaže svoj maksimum kao ljudsko biće. Stoga je neophodno da umešno i znalački postavljate zahteve, naravno primerene njegovim trenutnim moćima. Svaki, pa i najmanji korak napred, ispuniće Vas osećanjem važnosti i uspešnosti u roditeljskoj ulozi. Ujedno će predstavljati neophodan podstrek, energiju i motivaciju za novi napor. Otkrićete, vremenom, da se to ljupko, nežno i čudesno dete voli na poseban način, zato što je u svemu drugačije, posebno, specifično,...

Usredsredite se na postepeno rešavanje problema redom kojim oni nailaze. Tu su i stručnjaci da Vam u svemu pomognu. Sigurni smo da će Vam se sva Vaša ljubav i napor, uloženi u negu i vaspitanje deteta višestruko vratiti . DETE je rođeno. Nakon detaljnog ispitivanja, lekar Vam saopštava da Vaša beba ima Down sindrom...

Deo iz "Priručnika za roditelje dece sa Down sindromom" - Jadranka Novak

O čemu se govori?

Mnogi će govoriti o "Down-ovcima". Mnogo prihvatljivije je govoriti o osobi sa Down sindromom. Oni su prvo i prevashodno ljudi. Činjenica da imaju Down sindrom je od drugostepene važnosti.

Down sindrom nije bolest, tako da nije uredu govoriti kako oni pate niti da se on može izlečiti.

Najčešće se osobe sa Down sindromom opisuju kao mentalno hendikepirane. Međutim, mnogo je prihvatljivije reći da osobe sa Down sindromom imaju poteškoća sa učenjem ili onesposobljenost za učenje. Izraz mentalni hendikep je povezan sa starinskim predstavama izraza za nesposobnost i zavisnost. Može se stvoriti zbrka sa mentalnom bolesti.

Često se pominju izrazi integracija i segregacija. Pri tom segregacija podrazumeva izdvajanje - izolaciju. Integracija podrazumeva podelu mesta i aktivnosti sa ostalima. Od skora se umesto izraza integracija koristi izraz inkluzija.

Položaj u društvu

Osobe sa DS izgledaju malo drugačije i uopšte su relativno manje sposobni nego celokupno društvo. Važno je, međutim reći da životi svih ljudi imaju istu vrednost i da svi oni uživaju ista prava.

Ljudi se ponašaju vrlo različito prema onima koji imaju problema sa učenjem. Neki izbegavaju susrete zbog stida, dok se drugi ponašaju previše zaštitnički insistirajući na pomoći i u situacijama kada ljudi umeju sami da reše problem.

Stereotip i uopštavanje tipa "ljudi sa Down sindromom imaju divan temperament" nisu retka, ali ujedno znače i to da ti ljudi nisu smatrani individuama.

Ohrabrivanje ljudi sa Down sindromom da se ponašaju kako nije u skladu sa godinama ljudi iste dobi, kao naprimer da budu vrlo prijateljski prema strancima, neće im pomoći da postanu prihvaćeni u društvu.

Međunarodna iskustva u društvenom zbrinjavanju Down populacije

U zemljama sa razvijenom zdravstvenim, obrazovnim i ststemom socijalne zaštite posebna se pažnja poklanja:

• realizaciji interventnih programa namenjenih podsticanju sposobnosti osoba sa Down sindromom

• parcijalnoj integraciji ove dece u redovno školstvo. Ovo se ostvaruje realizacijom posebnih programa usmerenih, ne na sticanje akademskih znanja, već na podsticanje samostalnosti, samopouzdanj, kontrole ponašanja i kritičnosti

• samostalnom životu odraslih osoba sa Down-ovim sindromom. Reč je zapravo o životu van porodične sredine u stambenim jedinicamau kojima boravi veliki broj osoba uz kontinuiranu pomoć stručnog osoblja. Stavaranje glomaznih institucija za smečtaj nekoliko stotina korisnika ni kod nas ni u svetu nije dalo dobre rezultate.

• radnom angažmanu na jednostavnim poslovima, ne samo pod zaštićenim uslovima, već u trgovini, proizvodnim organizacijama, centrima za pružanje usluga.

****

Trudili smo se da tekstove priredimo tako da budu jasni i prihvatljivi opštoj populaciji ljudi, roditeljima, rođacima i prijateljima, kao i stručnjacima kojima ova tematika nije srodna. Naravno, ukoliko imate pitanja koja zahtevaju detaljija objašnjenja pitaćemo naše stručnjake i saradnike.

Ukoliko imate sugestije, kritike ili pitanja budite slobodni i javite nam se.